Dziś piszę do
Was nie jako miłośniczka kulinariów, ale przede wszystkim mama. Oto Jagoda,
moja młodsza córka :) Dla wydawnictwa OCULINO (na jego łamach materiał ukaże się
niebawem), zajmującego się tematem dysfunkcji wzroku oraz na potrzeby rodziców
szukających specjalistycznej pomocy okulistycznej opisałam Jej historię, czyli
nasze ponad półroczne zmagania z zaćmą wrodzoną i walkę o jak najlepsze
widzenie Małej. O zdobytym doświadczeniu, planach i szansach – napisałam
obszernie, zbierałam się długo, ale napędzała mnie myśl, że być może ten tekst
stanie się potrzebnym wsparciem dla rodzin w podobnej sytuacji, zwłaszcza że materiałów w internecie na ten temat jest naprawdę niewiele.
Dobrej
lektury i miłego dnia! :)
Jagoda to
pogodna jedenastomiesięczna dziewczynka. Za nami osiem miesięcy, jednocześnie
długich i krótkich, o pełnym wachlarzu emocji, intensywnych działań oraz
dobrych myśli, ale jeszcze większej ilości niewiadomych.
Niepokojące
zmiany w prawym oku córki zaczęliśmy dostrzegać z upływem drugiego miesiąca
życia. Źrenica, obserwowana pod odpowiednim kątem, była zamglona i odbijała
znacznie mniej światła niż oko zdrowe. Pierwsza wizyta u okulisty (co prawda
nie stricte dziecięcego ale jednak okulisty!) okazała się niestety myląca –
lekarz zbagatelizował objawy czym uśpił naszą czujność. Po upływie trzeciego
miesiąca życia zmiany w oku były już tak wyraźne, że żaden ze specjalistów nie
miał problemu z diagnozą. Zaćma wrodzona, całkowita, zajmująca centralną część
źrenicy, niestety. W swojej rodzinie, bliższej czy dalszej, nie odnaleźliśmy
przypadku dziecięcej zaćmy wrodzonej (jedynie zaćma i jaskra starcza), ale
wszystko wskazuje na to, że ta dysfunkcja ma podłoże genetyczne bądź jest
wynikiem infekcji w trakcie ciąży (o żadnej nie było nam wiadomo). Po tygodniu
od rozpoznania leżeliśmy już w klinice w Katowicach w oczekiwaniu na operację. Jagoda
została zoperowana w wieku trzech i pół miesiąca. To zdaniem większości specjalistów
moment, który daje jeszcze szansę na efektywną rehabilitację, ale pozostaje żal
za straconym miesiącem, który w kontekście walki o naukę widzenia jest bardzo
długim okresem. Bo trzeba dodać, że oko Jagody nie miało szansy nauczyć się patrzeć,
a dominacja oka zdrowego osiągnęła mózgowo tak dużą przewagę, że o powrót do
względnej sprawności i obuoczności (na którą de facto jest niewielka szansa)
będziemy walczyć latami. Ale podejmujemy ten trud w trosce o dobre widzenie.
Oko chore należy przywrócić do jak najlepszej formy by mogło na wypadek
„awarii” zdrowego sprawnie służyć w codziennym funkcjonowaniu.
Pierwsze chwile po operacji i pierwsze próby obturacji z korekcją okularową oka chorego.
Trudne początki zaklejania oka, próby łapania spojrzenia i kwalifikacja do usunięcia szwów.
Na chwilę
obecną sytuacja wydaje się względnie opanowana. Po miesiącach poszukiwań
specjalistów, dziesiątkach męczących wyjazdów na różne krańce Polski
(stacjonujemy na Mazurach i wszystkie wizyty są w promieniu setek kilometrów),
domowych obserwacji i doświadczeń osiągnęliśmy pewien poziom stabilizacji. Mam
nadzieję, że ten stan utrzyma się jeszcze 2-3 miesiące, do czasu wszczepu
soczewki wewnątrzgałkowej, który ze względu na kilka czynników jest w przypadku
Jagody wskazany na tak wczesnym etapie. Sama operacja nie rozwiąże naszego
problemu, ale w znacznym stopniu ułatwi oku naukę widzenia. Należy dodać, że
Jagoda zmaga się również z niewielkim zezem oraz oczopląsem – są to dysfunkcje
(o ile wciąż się utrzymają bo sytuacja zmienia się dynamicznie), na których
uwaga specjalistów ma się skupić w czasie późniejszym.
Regenerujące spacery i codzienne ćwiczenia.
Jak radzimy
sobie w tym momencie?
Jagoda nosi
na chorym oku specjalną soczewkę twardą gazoprzepuszczalną o mocy +30 dioptrii,
która pozwala na maksymalnie ostre widzenie w obszarze Jej obecnych zainteresowań,
czyli na odległość ok. pół metra. Temat soczewki jest kontrowersyjny. Jej
zasadność oraz parametry konsultowaliśmy z kilkoma specjalistami. Z ich często skrajnych
opinii (dotyczących głównie twardości i jej wpływu na oddychanie oka, mocy wahających
się od +14 do +32 czy choćby pielęgnacji) musieliśmy wyłuskać te, które zdają
nam się najsensowniejsze i połączyć w całość. Mamy za sobą ciężki okres
związany ze złym dopasowaniem szkiełka. Soczewka miesiącami wypadała i
przesuwała się pod powieki (kilkukrotnie w ciągu dnia!) czym powodowała ból,
rozdrażnienie i niemożność rehabilitacji. Zdarzały się kłopotliwe i krępujące
poszukiwania soczewki w miejscach publicznych oraz wielogodzinne szperania
wśród domowych pieleszy (gdy soczewka spadnie niezauważona na rodzica
trzymającego dziecko może przenieść się dosłownie w każdy, najmniej spodziewany
kąt!). Do rodzinnego albumu możemy też wkleić soczewkę zniszczoną przez
dziecięcą zabawkę. Koszt takiego szkiełka jest niemały, to 500-800zł – cena ta
również zależy od specjalisty (ten sam produkt potrafi kosztować 300zł mniej w
innym mieście!). Nie każdy także podaje informację o możliwości ubezpieczenia
soczewki, częściowej refundacji NFZ czy zamówienia zapasowej w cenie - 50%.
Różne są także czasy oczekiwania – od tygodnia do ponad miesiąca, co stanowi
ogromną różnicę. Dopiero od kilku tygodni mamy naprawdę dobry egzemplarz,
dzięki któremu nie trzeba całymi dniami nerwowo obserwować oka. Jesteśmy
mądrzejsi o informacje dotyczące pielęgnacji (np. używania i rodzajów kropli
nawilżających – należy zwrócić uwagę na ich gęstość, mętność oraz zawartość
konserwantów) oraz rodzajów szkieł (można zamówić np. soczewki kolorowe, które
będą łatwiej zauważalne na oku i na podłodze…!). Soczewkę aplikujemy rano, a
zdejmujemy wieczorem, dopiero na spanie nocne. W dzień nie możemy zapomnieć o
kroplach nawilżających, a wszelkie kroplone lekarstwa (z których w naszej
ocenie nie warto rezygnować, choć i takie były głosy, gdyż zapobiegają
niebezpiecznym zapaleniom) staramy się stosować przed lub po zdjęciu soczewki,
by nie uszkodzić jej struktury. Soczewka wymaga też raz na miesiąc odbiałczania
bo ze względu na specyficzny kształt zbiera się na niej sporo osadów. Samo
zakładanie i zdejmowanie szkiełka (jedno i drugie dobrze robić jest innymi
przyssawkami) nie nastręczało wielkich problemów choć w ostatnim czasie
zauważyliśmy, że córka coraz gorzej znosi wszelkie zabiegi okołooczne. Rozważamy
zakładanie i zdejmowanie soczewki w trakcie snu, ale na chwilę obecną wydaje
się nam to nieprawdopodobne i sposobami staramy się aplikować ją jednak w
czasie czuwania.
Z siostrą najlepiej! Zwłaszcza taką, której tematyka
pomocy okulistycznych nie jest obca
– Michalina od 1 roku życia nosi okulary
korekcyjne.
Dodatkowo
stosujemy obturację, czyli zasłanianie oka zdrowego plastrem na znaczną część
dnia. Ma to pobudzić oko niedowidzące do pracy. Z tym tematem też związanych
jest wiele kontrowersji, głównie dotyczących czasu zaklejania oka. Niektórzy specjaliści
skupiający się szczególnie na „wyciągnięciu” oka chorego radzą zasłaniać
widzące na aż 90% czasu czuwania dziecka. Z obawy przed brakiem bodźców do
rozwoju dla oka zdrowego baliśmy się zaufać tej teorii. Przez ostatnie 2-3
miesiące zasłanialiśmy oko przez ok.70% czasu czuwania, ostatnio zbliżamy się
bardziej do 50-60%. Zwróciliśmy uwagę, że Jagoda zaczyna coraz gorzej ustawiać
oko zdrowe, a dodatkowo dochodzą do nas informacje (podobno potwierdzone
naukowo), jakoby większy procent czasu (powyżej 50) nie miał już znaczenia dla
oka chorego. A może mieć duże dla oka zdrowego, które powinno mieć pole do
dynamicznego rozwoju. Z obturacją wiążą się również dylematy dotyczące chociażby
pór zaklejania. Zauważyliśmy też, że nawet po 1-2 dniach przestoju od
zasłaniania Jagoda dużo gorzej reaguje na powrót do ćwiczeń. Niestety niedawno
córka opanowała do perfekcji umiejętność samodzielnego ściągania plastra i to
nastręcza nam wielu problemów. Kilku(nasto)krotne, konsekwentne naklejanie
plastra w tym samym miejscu często kończy się podrażnieniami – staramy się dbać
jak najlepiej o podatną na uszkodzenia skórę wokół oczu, a uparte przymusowe jej
zaklejanie nam w tym nie pomaga. Mamy cichą nadzieję, że to tylko sytuacja
przejściowa i Jagoda wkrótce pogodzi się z koniecznością przysłaniania
oka. Na zbliżające się lato zaopatrzyliśmy
się w kremy z filtrem, dodatkowe porcje kropel nawilżających oraz parę dobrych
okularków przeciwsłonecznych do których na razie trudno jest córce przywyknąć.
Czas bez plastra jest czasem beztroski i radości :)
Soczewka i
plastry są naszymi głównymi narzędziami rehabilitacji. Kilka dni po operacji
usunięcia zaćmy używaliśmy okularków (oko musiało się wygoić by aplikacja
soczewki była bezpieczna), później w oczekiwaniu na docelową soczewkę twardą
aplikowaliśmy miękką (to dopiero było wyzwanie!). Początki były bardzo trudne.
Począwszy od samego zabiegu w znieczuleniu ogólnym (oraz zdjęciu szwów po 2 miesiącach
również pod opieką anestezjologa), zakładaniu okularów i soczewki kontaktowej 4
miesięcznemu dziecku (!), kończąc na zasłanianiu mu całego świata na większość
dnia. Jagoda znosiła to różnie. Pierwsze dni przepłakiwała i przesypiała. Z
powodu głębokiego niedowidzenia noszona na rękach wciąż schylała głowę w dół,
nie umiała zaczepić wzroku na jakimkolwiek przedmiocie. Kolejne tygodnie
przynosiły delikatną poprawę i coraz większą akceptację zaistniałego stanu.
Dziś nadal da się wyczuć, że zaklejanie zdrowego oka powoduje u Niej duży dyskomfort,
jest bardziej rozdrażniona i mniej radosna ale uczy się dzielnie funkcjonować i
wykonywać czynności przypisane do Jej wieku (chwyta przedmioty w bliskim
otoczeniu, stara się jeść samodzielnie, reaguje na zmienną mimikę twarzy).
Wesołe popołudnia, skruszona soczewka i błoga
drzemka między ćwiczeniami oka.
Samo noszenie
soczewki oraz zaklejanie plastrem nie jest jednak wystarczające. Wykonujemy
ćwiczenia, które mają poprawić kondycję oka, nauczyć prawidłowego wodzenia (w
tym zakresie widzimy spore postępy choć oko wciąż wydaje się dość „nieobecne”)
i fiksowania ( w tej chwili wykształcona jest tzw. fiksacja ekscentryczna).
Bawimy się konkretnymi zabawkami, wykonujemy celowe ruchy naprowadzające, dbamy
również o rozwój ruchowy by uniknąć, często towarzyszącej jednooczności,
asymetrii ciała oraz zapóźnień ogólnorozwojowych. Wszystko po to by zwiększyć
szansę na obuoczność i sprawne funkcjonowanie w przyszłości.
Przyzwyczajamy się do okularów (na huśtawce
trudno je zdjąć ;), eksploracje domu i… ślady po plastrach :/
W obecnym stanie mamy nadzieję dotrwać do
lata, do wszczepu soczewki. Ze względu na pojawiające się zmętnienia wtórne
oraz niebezpiecznie mały otwór w źrenicy Jagoda powinna jak najszybciej przejść
zabieg wszczepu by zwiększyć szansę na lepsze widzenie w tak istotnym okresie
jakim są pierwsze lata życia. W czasie operacji usunięcia zaćmy wykonano tak
zwaną kapsuloreksję – dla oparcia w przyszłości soczewki wszczepianej
pozostawiono w oku tylną ścianę soczewki naturalnej (resztę zmętniałej soczewki usunięto pozbawiając tym samym dożywotnio oko zdolności do akomodacji) ale wycięto w niej mały
otwór przez który córka patrzy. Po operacji, tak jak podejrzewano, tylna ściana również zmętniała tworząc widoczną białą obwódkę wokół otworu. W wyniku gojenia się ran
w oku otwór się skurczył ograniczając tym samym i tak już utrudnione widzenie.
Samo powiększenie otworu operacyjnie jest zbyt ryzykowne dla delikatnych
struktur oka i niesie za sobą ryzyko komplikacji, które należy zminimalizować
wykonując kilka czynności podczas jednej operacji. Kilka tygodni przed samym
wszczepem przejdziemy kwalifikację która pomoże ocenić jakich parametrów wymaga
nowa soczewka. Będzie to soczewka na całe życie (bez możliwości wymiany tylko
ewentualnej korekty laserowej) dlatego jej moc szacowana będzie jak dla
człowieka dorosłego. Do uzyskania odpowiedniego wieku Jagoda będzie musiała
nadal nosić szkła korygujące i przez kilka lat zaklejać oko dominujące.
Wszystko to będzie natomiast opierało się już na innych parametrach i coraz
krótszym czasie obturacji. Jesteśmy więc dobrej myśli i pomimo świadomości
zagrożeń (powikłań i możliwości wystąpienia jaskry) jakie niesie wszczep w tak
młodym wieku wierzymy, że będzie to krok milowy w naszej walce o dobre
widzenie. Żaden ze specjalistów nie umie ocenić szans Jagody na dobre widzenie
obuoczne. Sami będziemy mogli przekonać się o Jej postępach dopiero wtedy,
kiedy będzie umiała przekazać swoje wrażenia słowami. Pomimo wszystkich przeciwności cieszymy się, że córka posiada jedno całkowicie zdrowe oko,
dzięki któremu może poznawać otaczający świat. Jej pozytywne usposobienie oraz
wsparcie bliskich pozwalają nam wierzyć, że jesteśmy na dobrej drodze!
Nasza codzienność :)
Na koniec w
skrócie podsumuję naszych specjalistów:
OKULISTA
(klinika w Katowicach) – lekarz operujący Jagodę. Oprócz opieki w trakcie kilkudniowych
pobytów na sam zabieg oraz zdjęcie szwów kontroluje mniej więcej 1 raz w
miesiącu stan oczu, wykonuje badania usg i przepisuje krople lecznicze. Będzie
dokonywał wszczepu soczewki.
OKULISTA (Mazury)
– regularnie kontroluje oczy pod
względem ewentualnych zapaleń, bada ciśnienie w gałkach ocznych.
OPTOMETRYSTA,
ORTOPTYSTA (Poznań) – dobiera korekcję optyczną i prowadzi terapię widzenia.
Ocenia postępy i wyznacza nowe ćwiczenia.
KONTAKTOLOG
(Poznań) – dobiera soczewkę kontaktową
TYFLOPEDAGOG (Poznań, Mazury) – prowadzi zajęcia z terapii widzenia i orientacji
przestrzennej
REHABILITANT
(Mazury) – ćwiczy Jagodę ogólnorozwojowo, stymuluje ruchowo (przy zaburzonej
stymulacji wzrokowej jest to bardzo istotne) i zapobiega asymetriom
LOGOPEDA (Mazury)
– dba o rozwój w zakresie komunikacji
PSYCHOLOG (Mazury)
– diagnozuje postępy w kontaktach z otoczeniem
W temacie Jagody do spisania
po wszczepie! :)
Ania
Jagódko życzę Ci zdrowia jak najszybciej dobrego widzenia, jak najmniej złych dni a rodzicom wytrwałości jaką Ty jesteś szczęściarą że ich masz bo któż inny walczył by o Twoje oczko z takim poświęceniem oddaniem napewno też przy pomocy rodziny ale to oni są z Tobą 24 godziny na dobę to mama i tato Kochają Cię nad życie pozdrawiam również Michasię Tak trzymajcie
OdpowiedzUsuńPani Krysiu! Jest Pani najlepsza!!! Dobrze, że mamy Panią blisko - jest od kogo czerpać pozytywną energię! Ściskamy :*
UsuńJagódko i Michalinko jesteście śliczne buśka
OdpowiedzUsuńPani Krystyna powyzej/ponizrj ujela to idealnie. Brawa dla Jagody, ale ogromne wyrazy uznania dla Rodzicow za wytrwalosc. Jestescie wielcy! Taka walka po prostu musi zakonczyc sie szczesliwie! "Nie ma to tamto" ;D Gosia
OdpowiedzUsuńDzięki Gosia :) Też wierzę w szczęśliwe zakończenie! I dziękuję za wsparcie każdego dnia :* ściskam
UsuńAniu Kochana!!!Jagódka ma Wspaniałych Rodziców i Dziadków!!!A my jesteśmy z Wami. Wytwałości i powodzenia.Opisałaś to wszystko tak pięknie i z miłością,że musi się udać pomóc Jagódce.Pozdrawiamy J.J.Wasilewscy.
OdpowiedzUsuńDziękuję serdecznie za taki miły komentarz i za słowa wsparcia! :) Też wierzymy, że wszystko się dobrze ułoży. Pozdrawiamy Państwa!
UsuńAniu pięknie to opisałaś i zdokumentowałaś! Podziwiam Was za wytrwałość i siłę! My przez krótką chwilę staliśmy w obliczu operacji synka na oczko zezujące. Rehabilitacja u optometrysty dużo nam pomogła, ale pomocy musieliśmy szukać sami. Trzymam kciuki za Was!
OdpowiedzUsuńDziękuję za wiadomość! :) Niestety tak to wygląda, że rodzic musi wziąć sprawy w swoje ręce - w Polsce nie ma kompleksowego systemu opieki nad dziećmi z dysfunkcją wzroku. Niezmiennie trzymam kciuki za Maćka i kibicuję Mu :) Niech dzielnie nosi plaster, a efekty na pewno nadejdą!
UsuńAniu trzymam kciuki za małą Jagódkę i Was! Jestem przekonana że dzięki tak dobrej opiece Jagódka bedzie mogła w pełni zachwycać się urokami naszego świata. Brawo dla Ciebie za wspaniałą publikację��
OdpowiedzUsuńPati serdecznie dziękujemy! Liczymy, że wytrwamy w tej żmudnej rehabilitacji i Jagody wzrok będzie sokoli! :) ściskamy
Usuń.
OdpowiedzUsuńWspółczuję, takie malutkie dziecko a już taka choroba :( Ja też od malenkości mam problemy ze wzrokiem , ale na szczęście nie tak duże. W tym momencie już mogę przestać nosić grube "bryle" i przejść na te soczewki https://www.twojesoczewki.com/soczewki-kontaktowe/4422-air-optix-plus-hydra-glyde-6-soczewek.html . Opcja miesięczna, najlepsza moim zdaniem. A ktoś z Was nosi soczewki?
OdpowiedzUsuńPrzykro mi bardzo, dużo musi przejść maleńka. Ja sama zmagam się z wadą wzroku, ale ratuję się jak tylko mogę, zdrowo się odżywiam, biorę suplementy itd.
OdpowiedzUsuńNie ma na co czekać, a własnie idąc się leczyć na NFZ można nawet czekać, rok, dwa i dłużej... Zapoznajcie się także z takimi klinikami jak https://cmp.med.pl/cmp-piaseczno/ gdzie powinniście bez problemu się dostać. Wykonują oni tam wiele zabiegów na oczy, poprawę wzroku, w tym także i na zaćmę.
OdpowiedzUsuńMalutkiej przydałyby się jakieś naprawdę dobre okulary, które nie tylko byłyby wygodne, ale też się pięknie prezentowały
OdpowiedzUsuń28 years old Community Outreach Specialist Jedidiah Matessian, hailing from Cold Lake enjoys watching movies like "Moment to Remember, A (Nae meorisokui jiwoogae)" and Backpacking. Took a trip to Heritage of Mercury. Almadén and Idrija and drives a Ferrari 250 GT LWB California Spider. Wypisz swoj adres url
OdpowiedzUsuńDzień dobry, czy będzie kolejna część opowiadająca o leczeniu Jagódki? Córka też na wrodzoną zaćmę i Pani przemyślenia są dla nas bardzo pomocne ;)
OdpowiedzUsuńWitam, moja córka ma skończony miesiąc i wykryto u niej jaskre wrodzona. Operacje jaskrowa miała w 11 dniu życia. Czy możesz polecić specjalistów z poznania do których jeździłaś z córka
OdpowiedzUsuń