historia Jagody - zaćma wrodzona jednooczna

Dziś piszę do Was nie jako miłośniczka kulinariów, ale przede wszystkim mama. Oto Jagoda, moja młodsza córka :) Dla wydawnictwa OCULINO (na jego łamach materiał ukaże się niebawem), zajmującego się tematem dysfunkcji wzroku oraz na potrzeby rodziców szukających specjalistycznej pomocy okulistycznej opisałam Jej historię, czyli nasze ponad półroczne zmagania z zaćmą wrodzoną i walkę o jak najlepsze widzenie Małej. O zdobytym doświadczeniu, planach i szansach – napisałam obszernie, zbierałam się długo, ale napędzała mnie myśl, że być może ten tekst stanie się potrzebnym wsparciem dla rodzin w podobnej sytuacji, zwłaszcza że materiałów w internecie na ten temat jest naprawdę niewiele.

Dobrej lektury i miłego dnia! :)

Jagoda to pogodna jedenastomiesięczna dziewczynka. Za nami osiem miesięcy, jednocześnie długich i krótkich, o pełnym wachlarzu emocji, intensywnych działań oraz dobrych myśli, ale jeszcze większej ilości niewiadomych.

Niepokojące zmiany w prawym oku córki zaczęliśmy dostrzegać z upływem drugiego miesiąca życia. Źrenica, obserwowana pod odpowiednim kątem, była zamglona i odbijała znacznie mniej światła niż oko zdrowe. Pierwsza wizyta u okulisty (co prawda nie stricte dziecięcego ale jednak okulisty!) okazała się niestety myląca – lekarz zbagatelizował objawy czym uśpił naszą czujność. Po upływie trzeciego miesiąca życia zmiany w oku były już tak wyraźne, że żaden ze specjalistów nie miał problemu z diagnozą. Zaćma wrodzona, całkowita, zajmująca centralną część źrenicy, niestety. W swojej rodzinie, bliższej czy dalszej, nie odnaleźliśmy przypadku dziecięcej zaćmy wrodzonej (jedynie zaćma i jaskra starcza), ale wszystko wskazuje na to, że ta dysfunkcja ma podłoże genetyczne bądź jest wynikiem infekcji w trakcie ciąży (o żadnej nie było nam wiadomo). Po tygodniu od rozpoznania leżeliśmy już w klinice w Katowicach w oczekiwaniu na operację. Jagoda została zoperowana w wieku trzech i pół miesiąca. To zdaniem większości specjalistów moment, który daje jeszcze szansę na efektywną rehabilitację, ale pozostaje żal za straconym miesiącem, który w kontekście walki o naukę widzenia jest bardzo długim okresem. Bo trzeba dodać, że oko Jagody nie miało szansy nauczyć się patrzeć, a dominacja oka zdrowego osiągnęła mózgowo tak dużą przewagę, że o powrót do względnej sprawności i obuoczności (na którą de facto jest niewielka szansa) będziemy walczyć latami. Ale podejmujemy ten trud w trosce o dobre widzenie. Oko chore należy przywrócić do jak najlepszej formy by mogło na wypadek „awarii” zdrowego sprawnie służyć w codziennym funkcjonowaniu. 

Pierwsze chwile po operacji i pierwsze próby obturacji z korekcją okularową oka chorego.

Trudne początki zaklejania oka, próby łapania spojrzenia i kwalifikacja do usunięcia szwów.

Na chwilę obecną sytuacja wydaje się względnie opanowana. Po miesiącach poszukiwań specjalistów, dziesiątkach męczących wyjazdów na różne krańce Polski (stacjonujemy na Mazurach i wszystkie wizyty są w promieniu setek kilometrów), domowych obserwacji i doświadczeń osiągnęliśmy pewien poziom stabilizacji. Mam nadzieję, że ten stan utrzyma się jeszcze 2-3 miesiące, do czasu wszczepu soczewki wewnątrzgałkowej, który ze względu na kilka czynników jest w przypadku Jagody wskazany na tak wczesnym etapie. Sama operacja nie rozwiąże naszego problemu, ale w znacznym stopniu ułatwi oku naukę widzenia. Należy dodać, że Jagoda zmaga się również z niewielkim zezem oraz oczopląsem – są to dysfunkcje (o ile wciąż się utrzymają bo sytuacja zmienia się dynamicznie), na których uwaga specjalistów ma się skupić w czasie późniejszym. 

Regenerujące spacery i codzienne ćwiczenia.

Jak radzimy sobie w tym momencie?

Jagoda nosi na chorym oku specjalną soczewkę twardą gazoprzepuszczalną o mocy +30 dioptrii, która pozwala na maksymalnie ostre widzenie w obszarze Jej obecnych zainteresowań, czyli na odległość ok. pół metra. Temat soczewki jest kontrowersyjny. Jej zasadność oraz parametry konsultowaliśmy z kilkoma specjalistami. Z ich często skrajnych opinii (dotyczących głównie twardości i jej wpływu na oddychanie oka, mocy wahających się od +14 do +32 czy choćby pielęgnacji) musieliśmy wyłuskać te, które zdają nam się najsensowniejsze i połączyć w całość. Mamy za sobą ciężki okres związany ze złym dopasowaniem szkiełka. Soczewka miesiącami wypadała i przesuwała się pod powieki (kilkukrotnie w ciągu dnia!) czym powodowała ból, rozdrażnienie i niemożność rehabilitacji. Zdarzały się kłopotliwe i krępujące poszukiwania soczewki w miejscach publicznych oraz wielogodzinne szperania wśród domowych pieleszy (gdy soczewka spadnie niezauważona na rodzica trzymającego dziecko może przenieść się dosłownie w każdy, najmniej spodziewany kąt!). Do rodzinnego albumu możemy też wkleić soczewkę zniszczoną przez dziecięcą zabawkę. Koszt takiego szkiełka jest niemały, to 500-800zł – cena ta również zależy od specjalisty (ten sam produkt potrafi kosztować 300zł mniej w innym mieście!). Nie każdy także podaje informację o możliwości ubezpieczenia soczewki, częściowej refundacji NFZ czy zamówienia zapasowej w cenie - 50%. Różne są także czasy oczekiwania – od tygodnia do ponad miesiąca, co stanowi ogromną różnicę. Dopiero od kilku tygodni mamy naprawdę dobry egzemplarz, dzięki któremu nie trzeba całymi dniami nerwowo obserwować oka. Jesteśmy mądrzejsi o informacje dotyczące pielęgnacji (np. używania i rodzajów kropli nawilżających – należy zwrócić uwagę na ich gęstość, mętność oraz zawartość konserwantów) oraz rodzajów szkieł (można zamówić np. soczewki kolorowe, które będą łatwiej zauważalne na oku i na podłodze…!). Soczewkę aplikujemy rano, a zdejmujemy wieczorem, dopiero na spanie nocne. W dzień nie możemy zapomnieć o kroplach nawilżających, a wszelkie kroplone lekarstwa (z których w naszej ocenie nie warto rezygnować, choć i takie były głosy, gdyż zapobiegają niebezpiecznym zapaleniom) staramy się stosować przed lub po zdjęciu soczewki, by nie uszkodzić jej struktury. Soczewka wymaga też raz na miesiąc odbiałczania bo ze względu na specyficzny kształt zbiera się na niej sporo osadów. Samo zakładanie i zdejmowanie szkiełka (jedno i drugie dobrze robić jest innymi przyssawkami) nie nastręczało wielkich problemów choć w ostatnim czasie zauważyliśmy, że córka coraz gorzej znosi wszelkie zabiegi okołooczne. Rozważamy zakładanie i zdejmowanie soczewki w trakcie snu, ale na chwilę obecną wydaje się nam to nieprawdopodobne i sposobami staramy się aplikować ją jednak w czasie czuwania.

Z siostrą najlepiej! Zwłaszcza taką, której tematyka pomocy okulistycznych nie jest obca 

– Michalina od 1 roku życia nosi okulary korekcyjne.

Dodatkowo stosujemy obturację, czyli zasłanianie oka zdrowego plastrem na znaczną część dnia. Ma to pobudzić oko niedowidzące do pracy. Z tym tematem też związanych jest wiele kontrowersji, głównie dotyczących czasu zaklejania oka. Niektórzy specjaliści skupiający się szczególnie na „wyciągnięciu” oka chorego radzą zasłaniać widzące na aż 90% czasu czuwania dziecka. Z obawy przed brakiem bodźców do rozwoju dla oka zdrowego baliśmy się zaufać tej teorii. Przez ostatnie 2-3 miesiące zasłanialiśmy oko przez ok.70% czasu czuwania, ostatnio zbliżamy się bardziej do 50-60%. Zwróciliśmy uwagę, że Jagoda zaczyna coraz gorzej ustawiać oko zdrowe, a dodatkowo dochodzą do nas informacje (podobno potwierdzone naukowo), jakoby większy procent czasu (powyżej 50) nie miał już znaczenia dla oka chorego. A może mieć duże dla oka zdrowego, które powinno mieć pole do dynamicznego rozwoju. Z obturacją wiążą się również dylematy dotyczące chociażby pór zaklejania. Zauważyliśmy też, że nawet po 1-2 dniach przestoju od zasłaniania Jagoda dużo gorzej reaguje na powrót do ćwiczeń. Niestety niedawno córka opanowała do perfekcji umiejętność samodzielnego ściągania plastra i to nastręcza nam wielu problemów. Kilku(nasto)krotne, konsekwentne naklejanie plastra w tym samym miejscu często kończy się podrażnieniami – staramy się dbać jak najlepiej o podatną na uszkodzenia skórę wokół oczu, a uparte przymusowe jej zaklejanie nam w tym nie pomaga. Mamy cichą nadzieję, że to tylko sytuacja przejściowa i Jagoda wkrótce pogodzi się z koniecznością przysłaniania oka.  Na zbliżające się lato zaopatrzyliśmy się w kremy z filtrem, dodatkowe porcje kropel nawilżających oraz parę dobrych okularków przeciwsłonecznych do których na razie trudno jest córce przywyknąć.

Czas bez plastra jest czasem beztroski i radości :)

Soczewka i plastry są naszymi głównymi narzędziami rehabilitacji. Kilka dni po operacji usunięcia zaćmy używaliśmy okularków (oko musiało się wygoić by aplikacja soczewki była bezpieczna), później w oczekiwaniu na docelową soczewkę twardą aplikowaliśmy miękką (to dopiero było wyzwanie!). Początki były bardzo trudne. Począwszy od samego zabiegu w znieczuleniu ogólnym (oraz zdjęciu szwów po 2 miesiącach również pod opieką anestezjologa), zakładaniu okularów i soczewki kontaktowej 4 miesięcznemu dziecku (!), kończąc na zasłanianiu mu całego świata na większość dnia. Jagoda znosiła to różnie. Pierwsze dni przepłakiwała i przesypiała. Z powodu głębokiego niedowidzenia noszona na rękach wciąż schylała głowę w dół, nie umiała zaczepić wzroku na jakimkolwiek przedmiocie. Kolejne tygodnie przynosiły delikatną poprawę i coraz większą akceptację zaistniałego stanu. Dziś nadal da się wyczuć, że zaklejanie zdrowego oka powoduje u Niej duży dyskomfort, jest bardziej rozdrażniona i mniej radosna ale uczy się dzielnie funkcjonować i wykonywać czynności przypisane do Jej wieku (chwyta przedmioty w bliskim otoczeniu, stara się jeść samodzielnie, reaguje na zmienną mimikę twarzy). 

Wesołe popołudnia, skruszona soczewka i błoga drzemka między ćwiczeniami oka.

Samo noszenie soczewki oraz zaklejanie plastrem nie jest jednak wystarczające. Wykonujemy ćwiczenia, które mają poprawić kondycję oka, nauczyć prawidłowego wodzenia (w tym zakresie widzimy spore postępy choć oko wciąż wydaje się dość „nieobecne”) i fiksowania ( w tej chwili wykształcona jest tzw. fiksacja ekscentryczna). Bawimy się konkretnymi zabawkami, wykonujemy celowe ruchy naprowadzające, dbamy również o rozwój ruchowy by uniknąć, często towarzyszącej jednooczności, asymetrii ciała oraz zapóźnień ogólnorozwojowych. Wszystko po to by zwiększyć szansę na obuoczność i sprawne funkcjonowanie w przyszłości.

Przyzwyczajamy się do okularów (na huśtawce trudno je zdjąć ;), eksploracje domu i… ślady po plastrach :/

W obecnym stanie mamy nadzieję dotrwać do lata, do wszczepu soczewki. Ze względu na pojawiające się zmętnienia wtórne oraz niebezpiecznie mały otwór w źrenicy Jagoda powinna jak najszybciej przejść zabieg wszczepu by zwiększyć szansę na lepsze widzenie w tak istotnym okresie jakim są pierwsze lata życia. W czasie operacji usunięcia zaćmy wykonano tak zwaną kapsuloreksję – dla oparcia w przyszłości soczewki wszczepianej pozostawiono w oku tylną ścianę soczewki naturalnej (resztę zmętniałej soczewki usunięto pozbawiając tym samym dożywotnio oko zdolności do akomodacji) ale wycięto w niej mały otwór przez który córka patrzy. Po operacji, tak jak podejrzewano, tylna ściana również zmętniała tworząc widoczną białą obwódkę wokół otworu. W wyniku gojenia się ran w oku otwór się skurczył ograniczając tym samym i tak już utrudnione widzenie. Samo powiększenie otworu operacyjnie jest zbyt ryzykowne dla delikatnych struktur oka i niesie za sobą ryzyko komplikacji, które należy zminimalizować wykonując kilka czynności podczas jednej operacji. Kilka tygodni przed samym wszczepem przejdziemy kwalifikację która pomoże ocenić jakich parametrów wymaga nowa soczewka. Będzie to soczewka na całe życie (bez możliwości wymiany tylko ewentualnej korekty laserowej) dlatego jej moc szacowana będzie jak dla człowieka dorosłego. Do uzyskania odpowiedniego wieku Jagoda będzie musiała nadal nosić szkła korygujące i przez kilka lat zaklejać oko dominujące. Wszystko to będzie natomiast opierało się już na innych parametrach i coraz krótszym czasie obturacji. Jesteśmy więc dobrej myśli i pomimo świadomości zagrożeń (powikłań i możliwości wystąpienia jaskry) jakie niesie wszczep w tak młodym wieku wierzymy, że będzie to krok milowy w naszej walce o dobre widzenie. Żaden ze specjalistów nie umie ocenić szans Jagody na dobre widzenie obuoczne. Sami będziemy mogli przekonać się o Jej postępach dopiero wtedy, kiedy będzie umiała przekazać swoje wrażenia słowami. Pomimo wszystkich przeciwności cieszymy się, że córka posiada jedno całkowicie zdrowe oko, dzięki któremu może poznawać otaczający świat. Jej pozytywne usposobienie oraz wsparcie bliskich pozwalają nam wierzyć, że jesteśmy na dobrej drodze! 

Nasza codzienność :)

Na koniec w skrócie podsumuję naszych specjalistów:

OKULISTA (klinika w Katowicach) – lekarz operujący Jagodę. Oprócz opieki w trakcie kilkudniowych pobytów na sam zabieg oraz zdjęcie szwów kontroluje mniej więcej 1 raz w miesiącu stan oczu, wykonuje badania usg i przepisuje krople lecznicze. Będzie dokonywał wszczepu soczewki.

OKULISTA (Mazury) –  regularnie kontroluje oczy pod względem ewentualnych zapaleń, bada ciśnienie w gałkach ocznych.

OPTOMETRYSTA, ORTOPTYSTA (Poznań) – dobiera korekcję optyczną i prowadzi terapię widzenia. Ocenia postępy i wyznacza nowe ćwiczenia.

KONTAKTOLOG (Poznań) – dobiera soczewkę kontaktową

TYFLOPEDAGOG (Poznań, Mazury) – prowadzi zajęcia z terapii widzenia i orientacji przestrzennej

REHABILITANT (Mazury) – ćwiczy Jagodę ogólnorozwojowo, stymuluje ruchowo (przy zaburzonej stymulacji wzrokowej jest to bardzo istotne) i zapobiega asymetriom

LOGOPEDA (Mazury) – dba o rozwój w zakresie komunikacji

PSYCHOLOG (Mazury) – diagnozuje postępy w kontaktach z otoczeniem

W temacie Jagody do spisania po wszczepie! :) 

Ania